أنا في عام 2021 تم تشخيصي بالتصلب المتعدد. يهاجم التصلب المتعدد نظامك العصبي ويبطئ وظائفك – نظامك التنفسي، أعضائك، كل شيء. يأكل المرض كل الأشياء التي نأخذها كأمر مسلم به. بعضنا ممن لديهم التصلب المتعدد يعاني من مجموعة من الآلام؛ والبعض الآخر لا. أنا أعاني كثيرًا من الألم. عندما أستيقظ، غالبًا لا أستطيع تحريك ذراعي بما يكفي لأخذ كوب الماء بجانب سريري أو هاتفي من الشاحن. أتلقى حقنًا كل ستة أشهر لإبطاء تقدم المرض، لكن هذه الحقن تقتل جميع خلايا “ب” الخاصة بي [نوع من كريات الدم البيضاء التي تصنع الأجسام المضادة]، مما يجعلني عرضة للإصابة. معدتي تتوقف كثيرًا، مما يترك لي أن أسرع إلى غرفة الطوارئ في عذاب. في معظم الأيام، يبدو فقط عبور الغرفة كأنه تسلق جبل.
من أسوأ الآثار الجانبية للمرض هو التعب. أشعر كما لو كنت في سكر بلا نوم لي ثلاثة أيام – وهذا هو شعوري بعد ليلة نوم جيدة. ومن هنا الوقت الذي أقضيه في السرير وأتك curled up against my heating pad. ومن منطلق ذلك التشخيص والأعراض التي أواجهها، لم أعد أهتم بما أقوله أو كيف أبدو أو كيف يشعر أي شخص. لم أعد أملك الصبر على الهراء بعد الآن، على الأشياء التي لا معنى لها أو التي هي فقط “إضافية”. وليس السبب الوحيد هو أنني لم أعد أعمل. بالتأكيد، لم يكن هناك من يتنفس في رقبتي لتمثيل أعمالهم أو أفلامهم أو برامجهم التلفزيونية، وهي الأشياء التي كان يجب أن أمثلها، عادةً برغبة وشغف، لما يقرب من 50 عامًا. الأمر أعمق من ذلك. لقد أصبحت صاروخ صادق. عندما تتدهور حالتك البدنية، ويتقلص حياتك إلى حجم سرير ملكي، فجأة تتغير كل الأشياء التي كنت تعتقد أنها مهمة. تتضح الحقيقة، كعدسة كاميرا تركز ببطء.
كنت شخصية غير قابلة للهزيمة. أحببت الجري. أحببت البيليتون، ولعبت التنس، وحقًا أحببت الرقص. أريد أن ألتقط الجيتار المنعزل بجانب الحائط، لكن يدي تتشنج. كنت أحب أن أقول لساتي، ابنتي المدهشة، “نعم، بالطبع سأأخذك إلى حيث تريدين الذهاب في السيارة.” الآن، غالبًا لا أستطيع قيادتها إلى أي مكان.
لكنني أحب مشاهدة التلفاز – كلما كان الأمر أسوأ كان أفضل، عادةً برامج الواقع مثل ربات المنزل الحقيقيات – لأنني مع التلفاز أستطيع الهروب. لا أحتاج إلى التفكير. لا أريد سرد القصص، أو الفن، أو الاستثمار في بعض الأبطال المضادين عبر سبع مواسم رائعة. أريد نساء غنيّات يتشاجرن مع بعضهن البعض. أترك التلفاز مفتوحًا 24 ساعة في اليوم لأنه بدون ذلك يكون الهدوء في رأسي مرتفعًا جدًا لا أستطيع تحمله.
هل كنت أريد الأمر هكذا، أن تُسحب مني كل شيء؟ هل كنت أتخيل أخيرًا الوصول إلى مكان من الصدق المجرد عن حياتي، وأن يكون ذلك شيئًا جيدًا؟ اللعنة، لا. أريد أن أعمل وأرقص وأخذ ساتي في كل مكان، لكن الفرض عليّ العيش في هذه الحياة المنزلية قد سحب مني آخر بقايا الاحتياط. لقد أتاحت لي الوقت والمساحة للعودة إلى حياتي وتقييمها للمرة الأولى. إلى جانب الحاجة إلى مواجهة الحقيقة وضخامة كل ما مررت به، ظهرت شيء جميل: لقد بدأت أفهم قليلًا، أفهم ما حدث، أرى الأنماط، أكتشف المعنى، أجد الحب والقبول والشفاء في ذلك، وأبدأ في مسامحة نفسي، لأمنح نفسي الشابة، خصوصًا، بعض التراخي بسبب جميع القرارات السيئة والسلوكيات المدمرة للذات.
في خزانتي هناك صندوق مقفل يحتوي على جميع مذكراتي من سن 13 حتى الوقت الذي توقفت فيه عن الرغبة في الكتابة. لقد أخبرت أعز أصدقائي وعامتي لطفلي، راشيل، أنه عندما أموت، يمكنها فتح الصندوق. لم أتوقع قط أن يُفتح قبل أن أرحل.
محظوظة أنتِ – الصندوق مفتوح. لقد احتفظت بسجلات دقيقة، وأنا مدركة جيدًا أن تلك الصفحات كانت المكان الوحيد الذي يمكنني فيه مشاركة الحقيقة بدون تصفية. مؤخرًا، أظهرت لابنتي اليوميات التي كتبتها عندما كنت في الثالثة عشرة، فقالت، “كنت مضطربة.” أعني، كانت والدتي في علاقة مسيئة عندما كنت صغيرة. قدمت أول قبلة فموية لي في سن 13. كنت مهووسة بجوني ديب في سن 15. عانيت من اضطرابات تناول الطعام وكره الذات منذ المراهقة. كل ذلك موجود هناك. حتى عندما كنت مصابة بالسرطان.
فقط لأن الحياة كانت في بعض الأحيان صعبة – وقد شعرت في بعض اللحظات أنه حتى كان الأمر مستحيلًا – فإن ذلك لا يعني أنه يجب علينا أن نبقى في الظلام أو أن نثني على ماضينا. أنا هنا لأخبرك أنه، بالرغم من كم يكون الظلام، فهناك الكثير للاستفادة من التنقيب في الماضي بحثًا عن المعنى.
لنعد إلى اللحظة التي اكتشفت فيها عن التصلب المتعدد. بعد قليل من بدء تصوير الموسم الثالث من “ماتت لي”، طلب طبيبي التحدث إلي عبر زووم. كنت أعاني من بعض الخدر في الأطراف لفترة، وقد أجريت مجموعة من الاختبارات لمحاولة معرفة السبب. في ذلك اليوم، طُلب مني من قبل المخرج أن أبقى في العمل لتصوير مشهد آخر، لكنني رفضت – شيء نادر ما أفعل. كنت أعلم أن هذه المكالمة ستكون مهمة. ربما شعرت بالفعل بمدى أهميتها، لذا نادراً ما كنت أرفض عندما أراد شخص ما أن أستمر في العمل.
كانت ليلة الاثنين في الساعة السابعة مساءً. ظهر وجه طبيبي العصبي عندما اتصلنا. بدا حزينًا.
“أنا آسف،” قال.
شيء ما انقطع في رأسي. جميع المشاعر اختصرت. أصبحت غير حساسة، غير حساسة تمامًا.
“أريد أن أظهر لك صورًا لدماغك.”
حتى يومنا هذا، كلماتــه تتردد في رأسي وقلبي، روحي، معدتي، معصمي – في كل مكان.
“هذه هي الآفات،” قال. “هناك حوالي 30.”
بنهاية تصوير “ماتت لي”، كان عليَّ أن يُساعدني ثلاثة أشخاص في النزول من درج سيارتي الجانبية للحصول على كرسي متحرك حتى أصل إلى موقع التصوير. كنت قد فقدت تمامًا استقلاليتي، حريتي.
لكنني كنت مصممة تمامًا. “لا، سأكمل هذا.” رقصت من خلال الألم وعندما انتهيت انهرت. كانت في عام 2022، ومنذ ذلك الحين كنت انهار.
في آخر ليلة من التصوير، شاركت ليندا [كارديليني] مشهدًا عاطفيًا للغاية. [المشرف] ليز فيلدمان كانت توقفنا وتقول، “هل يمكنكم التوقف عن البكاء كثيرًا؟ لا يساعد في المشهد.”
كنا جالسين معًا في السرير.
تقول ليندا، “لقد قضيت أفضل وقت، جن.”
أفسر حديثها وأظن أنها تتحدث عن المكسيك، حيث نحن. “وأنا كذلك.”
لكنها تصححني. “أعني، لقد قضيت أفضل وقت … معك.”
“وأنا كذلك.”
لا أعتقد أن أيًا منا كان يتظاهر حينها.
في كل لقطة، عندما تتحدث، كانت معدتي كلها تتقلص لأنني كنت أعلم أنها كانت لحظتنا الأخيرة معًا، وقد مررنا بالكثير.
أعتقد أن هذه كانت المرة الأولى في حياتي التي رأى فيها الناس أنني جيدة في ما أفعله. وكان كل ذلك يؤخذ مني.
لا أحب عدم إنهاء الأمور. هذه سبب آخر جعل هذه المرض وحشيًا بهذا القدر. عندما مرضت، أدركت بسرعة أن حياتي المهنية قد انتهت، وهذا بطريقة مبكرة جدًا. ليس فقط أن الإصابة بمرض تجعل العمل مستحيلًا؛ كل ما يدخل في صناعة الأفلام والعروض التلفزيونية. لا أستطيع الاستيقاظ في الساعة 5.30 صباحًا، لا يمكنني الجلوس في سيارة لفترات طويلة في الطريق إلى موقع التصوير، لا أستطيع تحمل لمس الناس على وجهي. لا أستطيع فعل ذلك بعد الآن.
آخر مرة شعرت فيها réellement فردية في هوليوود كانت في حفل جوائز إيمي الخامس والسبعين، عندما تم ترشيحي كأفضل ممثلة مساعدة في مسلسل كوميدي عن دوري في “ماتت لي”. أخذت سادي كموعد لي. لا أعتقد أنني كنت سأقوم بذلك بدونها بجانبي – أكثر لأنّها أجبرتني على البقاء لتشهد جميع الأشخاص المفضلين لديها على المسرح.
كنت خائفة في تلك الليلة. لم يكن ذلك أول ظهور لي في العلن مع مرضي، لكن كان أول مرة أكون في غرفة مليئة بأقراني. كنت خايفة جدًا، وكنت أول مقدمة في العرض بأسره. كان فستاني ثقيلاً وامسكت بذراع صديقي أنتوني أندرسون لأستقر. عندما خرجت، وقف كل شخص في تلك الغرفة.
كان شيئًا حلمت به دائمًا، السير على المسرح ورؤية الناس يقفون ويصفقون لي. لكن في تلك اللحظة، كنت أفكر: إنهم يقفون لأنني مريضة. إنهم يقفون لأنني مريضة وليس لأنهم يقدرون كل العمل الذي فعلته. لذلك قمت بإلقاء نكتة حول سهولة الوقوف تلك التي تسببت في وصف الإعاقة. أردت أن يعرف الجميع أنه كان OK، لم يكن عليهم أن يشعروا بالأسف لي. حتى في غرفة مليئة بأقراني الذين يمنحونني تصفيقًا حارًا، لم أستطع قبول موافقتهم. بدأت في البكاء. لم يقف أحد من أجلي من قبل بسبب أدائي، وهنا كانوا جميعًا.
لكن بعد ذلك، وقفوا للشخص التالي، والشخص التالي، والشخص التالي. لأعلى ولأسفل. لم نستطع سادي وأنا التماسك. كنا منحنين ضاحكين. “كنت أظن أنه لي وحدي!” قلت، حيث وقفنا كلنا مرة أخرى. “يا شباب، هيا. كنت أظن أنني سأعيش لحظة، أيتها المجانين!” وفي النهاية، بعد المليون تصفيق، جلسنا في مقاعدنا، مرهقين جدًا للوقوف مرة أخرى، نفقد عقولنا من الضحك على سخافة الأمر بأكمله.
لم أفز بجائزة إيمي في تلك الليلة، لكن كانت لا تزال ليلة خاصة. بغض النظر عن طبيعتي التي تضع من نفسي في موضع انتقاد، أعلم في أعماقي أنه كان كل ذلك حبًا وتقديرًا. في غرفة مليئة ببعض من أفضل، وأكثر الأشخاص موهبة الذين صادفتهم في مسيرتي التي استمرت لأكثر من خمس عقود، شعرت بدفئهم في قلبي، حتى لو كان علي محاربة ناقدي الداخلي لتبني ذلك بالكامل. إنها لحظة سأكون لها ممتنة دائمًا من زملائي. واحدة تتكرر في ذهني مرارًا وتكرارًا.
لوقت طويل من حياتي، شعرت أن الجيد يكمن تحت السيئ، لكن حدث شيء غريب لي، شيء لست معتادة عليه. لن أكذب بعد الآن، ولن أكون الفتاة الجيدة، وأقول إن أيًا من هذا يعتبر نعمة، ولكن هناك بعض الشرارة من الفهم الذاتي التي تستمر في الظهور ببطء كلما رويت قصة هذه السنوات الخمسين أو نحو ذلك. أريد التحدث إلى تلك الفتاة الصغيرة التي كانت تعتقد دائمًا أنها يجب أن تكون مثالية.
كل هذا جعلني غير قادرة على أن أكون مهذبة بعد الآن – إنه ممل ويأخذ الكثير من الطاقة. أن تكون لطيفًا ومحبة وراعية هو شيء جميل، لكن أن تكون مهذبًا يكاد يكون كذبًا. أن تكون محترمًا أمر مهم، لكن هناك شيء يتعلق باللطف الحلو الذي يُطلب من النساء ينطلق من تزييف مشاعرنا الحقيقية.
لقد قمت بعمل “سوبر وومان” من قبل، بعد استئصال ثديي. كنت أعتقد أنه يجب علي إخبار الجميع أنه كان نعمة، عندما كان في الواقع، كان جسدي يشبه لورين ماسي، الشبح الجميل مرة ثم المشوه في الغرفة 237 في فندقة الفائقة “The Shining”. كنت مصممة على عدم القيام بذلك مرة أخرى. كنت سأنسى هذه المرة. كنت آمل أن لا أضطر لمواجهة الخيار، لكن ها نحن هنا. (في الواقع، أشعر بالحزن أكثر بشأن استئصال الثديين الآن عندما أنظر إلى جسدي أكثر مما كنت أشعر بعد ذلك مباشرة). مع السرطان، أُخرج من جسدي، وكنت قادرة على المضي قدمًا. لكن التصلب المتعدد هو رفيقي الدائم. في الواقع، من المحتمل أن أذهب بعيدًا بسببه. هذا يخيفني حتى الموت. لا أريد الرقص مع هذا الألم بعد الآن، ولا أريد أن أكون في الوضع الذي أنا فيه. كل شيء يتعلق بذلك سيء.
أحيانًا عندما يكون الإنسان في عذاب، من الأفضل أن تتركه. صديقتي العزيزة مرت مؤخرًا بمأساة رهيبة في حياتها، وفي حفلة لجمع التبرعات، التفتت إلي وقالت، “إذا نظر إلي شخص آخر وقال، ‘كيف حالك؟’ – أوغ!” كنت أعلم كيف تشعر. في “ماتت لي”، أبقينا التشخيص لمجموعة صغيرة في البداية، ولكن في نهاية المطاف، عرف الجميع أن هناك شيئًا خاطئًا لأنني كنت أظهر في موقع التصوير في الكرسي المتحرك. أخيرًا، اجتمعت الطاقم.
“أحتاج إليكم أن تفهموا أن ما رأيتموه هو في الواقع التصلب المتعدد،” قلت. “وأحتاج منكم أن تفعلوا لي معروفًا. من فضلكم لا تسألوني كيف أنا في الصباح. يمكنكم أن تقولوا، ‘مرحبًا، عاهرة!'” انطلقت بعض الضحكات في الحشد، وأظهرت لهم إصبعي كتحية شكر. “أي شيء سوى، “كيف حالك؟” لا تسألوني. لأن الإجابة ستكون هي نفسها كل يوم: ليست جيدة. هذا هو حالي.”
على مدار الأشهر، أصبحت أفضل بكثير في الإجابة على سؤال “كيف حالك؟”. أصبح من الأسهل بكثير الإجابة عندما لا تقلق بشأن ما يريده الشخص الآخر. الجواب الحقيقي هو أنني غاضبة. كل شيء جهد. الفكاهة تزيل مظهر القلق والألم الذي لا يستطيع أصدقائي إخفاءه عندما يروني. لا أمانع النكات. الكوميديا كانت دائمًا درعي؛ كيف سأتمكن من إيقاف الدموع؟ لا أريد الجلوس هنا والبكاء طوال الوقت. لدي الكثير لأفعله بما تبقى لي. أنا أم، بعد كل شيء.
عندما كنت أجرّب بعض السراويل في فريد سيغال، كانت بحجم 2، وهو حجم صغير جدًا. أذكر ذلك لأنه عادةً كنت بحجم صفر، وغالبًا ما كان الناس في ملابس “متزوجون … مع أطفال” يضطرون لتعديل ملابسي. كنت عظمًا، عظمًا، عظمًا. عندما نظرت في المرآة، رأيت شيئًا لم يره أحد آخر. كنت أعمل بجد على جسدي، لكن لم أكن أكتفي. ثم صورت “Just Visiting” في لندن في عام 2000.
عندما عدت من لندن، حصلت على الكثير من المساعدة من ديسمورفيا، على الرغم من أنها ستستمر. في إحدى الليالي، كانت أصدقائي في منزلي وطلبنا من Pace، المطعم الإيطالي الشهير في الوادي. يقدمون سلطة لذيذة تسمى “insalata vegetale”. مليئة بالكوسا، والقرع، والفاصوليا الخضراء، والطماطم، والحمص والزيتون، وتحتوي أيضًا على الكثير من البروفولون والموزاريلا الطازجة، بالإضافة إلى أنها مُتبلة بخل النبيذ الأحمر. الجبنة والزيوت لم تدخل جسدي، أبدًا، فتوجهت بطلب بدون جبن وبدون تتبيلة. فقالت واحدة من صديقاتي، وهي تستمع لطلبي، “لا جبنة؟ لكن تلك هي المتعة!”
تغير شيء ما في تلك الليلة. لقد حصلت عليها مع الجبنة، ومنذ ذلك الحين لم أعد أحصل عليها بدونها. أتناول كل تلك الوجبة اللذيذة. علاقتي بالطعام أفضل بكثير مما كانت عليه، ولكن استغرق الأمر وقتًا طويلاً لتحسينها.
عندما أصابني التصلب المتعدد، أصبح الاستقرار الذي كافحت من أجله خارجًا عن السيطرة. كان عليّ أن أخذ 15 ساعة من الحقن الستيرويد، وفجأة كل شيء أصبح مجرد فوضى. كل ذلك موثق في الموسم الأخير من “ماتت لي” وفي حفل حصولي على نجمي في ممشى المشاهير بهوليوود. بحلول نوفمبر 2022، عندما كان من المفترض أن أستلم نجمي، لم أعد أبدو كـ “كريستينا أبلغت” بعد الآن. جميع الأدوية وأضرار المرض قد أعطتني تمامًا نوعًا خاطئًا من جراحة تجميل الوجه.
كان يوم حصولي على نجمي هو أول مرة يرى فيها أي شخصني منذ تشخيصي، وشعرت بالإحباط. كنت أعتقد أنني سأضطر حتى لشراء فستان لهذه المناسبة – ولا أحد يشتري فستانًا في هذه المدينة – حتى جاء كريستيان سيريان لمساعدتي وصنع لي شيئًا جميلًا لأرتديه.
النجم الذي أعطوني إياه بالكاد يبعد صخرة واحدة عن مسرح غولمان الصيني، مباشرة أمام مارشالز على هوليوود ونورث أورانج. كان لذلك الموقع أهمية كبيرة بالنسبة لي، ليكون في وسط المدينة. كنت أكره كيف كنت أبدو في ذلك اليوم، ومدى ما أخذته مني هذه المرض، لكن في النهاية، كان هذا أوسكاري، بعد كل شيء. كان الوقت قد حان للخروج إلى العالم.
لسنة أو أكثر، كان الناس يرون فقط هذه النسخة الغريبة مني التي خلقها حقن الستيرويد. رغم كل الفرح في الحصول على نجمي أخيرًا، كان لا يزال مهينًا ورهيبًا ومدمرًا أن يُراني بهذه الطريقة. ليس فقط لأنني كنت أكبر – هذه كانت واحدة من الأمور – ولكن لأن الفتاة التي كانت لديها السيطرة طوال حياتها لم تكن لديها تلك السيطرة بعد الآن.
أريد أن أشعر بالغثيان عندما أفكر في الصور التي هي موجودة عني. أبدو حزينة ومحرجة. لأن كل ما يمكنني التفكير به هو: الجميع يحدق. في السابق، كان الناس يحدقون في صدري. لكن الآن كنت أعلم أنهم يحدقون ليس فقط لأنني معاقة؛ بل كانوا ينظرون لأنني سمينة، وهو مصير غير مقبول للنساء في هوليوود. “أوه واو”، يمكنني تخيل كل شخص يقول. “كريستينا أبلغت، من بين كل الناس، سمينة. ناهيك عن أن لديها عكاز. ناهيك عن أن لديها مرض.” عندما خرجت على المسرح لأداء عرض جيمي كيميل بعد ثلاث سنوات من تشخيصي، شعرت باللمسة عندما قال، “بالنسبة للناس، إنه صدمة قليلاً. تخرج بعكاز والناس يحبونك ويقلقون عليك.” كما أخبرته، هذه هي حياتي الآن، هذه هي طبيعتي.
أحيانًا كانت الوزن يضايقني أكثر من المرض. لم أنظر في المرآة لمدة عام. ثم وضعت على حمية سائلة واضحة بسبب مشاكلي مع المعدة، وفجأة، اختفى كل شيء عني. في غضون سبعة أشهر، اختفى كل ذلك، وانخفضت بمقدار 50 رطلًا أو أكثر. في هذه الأيام، ساقاي أكثر نحافة مما كانتا عليهما في أي وقت مضى.
لقد منحني المرض مشاكل خطيرة في المعدة. بينما أكتب هذا، هناك طعام تامالس في الأسفل هي أفضل التامالس يمكنك الحصول عليها – أريد أن أتناول خمسة منها الآن، لأنني جائعة جدًا – لكنني أعلم أنه إذا فعلت ذلك، سأنتهي في غرفة الطوارئ مرة أخرى، كما حدث مرات عديدة مؤخرًا. لذلك مرة أخرى، يتبع الجيد السيء: تمكنت من خلق مكان أكثر صحة عندما يتعلق الأمر بعلاقتي بالطعام، فقط لأخرج من الدش وأرى ساقين تبدو مخيفة. ليس لدي عضلات – فقط أعواد. من الخطير المشي بدون عضلات في جسدي: هذا يعني أن عظامي ليست محمية إذا سقطت، وهذا يخيفني. لكن لا يزال هناك تلك الصوت الصغيرة في رأسي تقول، “أنت نحيفة جدًا. لديك الساقين التي كنت دائمًا تريدينها. جيد لك.” هذا هو المرض. لكنها لن تفوز.
لوقت طويل، لم تكن ساتي تريد الحديث عن مرضي. حتى في هذه الأيام، إذا تم طرح الموضوع، تقول، “إنه بخير.” ليس بخير. لقد دمر حياتها. عندما كانت أصغر، كان لدينا روتين صغير قبل النوم: كانت تأكل، ثم نرقص، ثم يأتي وقت الاستحمام، ثم كنت أقرأ لها. كنا نرقص كل ليلة. كنا نسميها حفلة الرقص. كنا نرقص على “أعرف ماذا يحب الأولاد” لفرقة الـWaitresses أو “Back in the USSR” لذلك الشخص الذي قبّلته مرة واحدة.
لقد كانت لدي أوقات ممتعة في الحياة، لكنني لست متأكدة ما إذا كانت سعادة، لم تكن أبدا نسيمًا يدوم. يمكنك أن تستمتع وبثم يرحل الجميع، وتبقى مع نفسك وأفكارك ومشاعر الوحدة والفشل في العالم وتلك الخوف الهائل: “هل يحبني أحد حقًا؟ أم سأحب شخصًا ما يومًا ما؟ هل سأحب نفسي يومًا ما؟ ولماذا لا يعرف أحد عني حقًا؟” كل تلك الأسئلة التي لديك عندما يكون هدوء. لهذا السبب أترك التلفاز مفتوحًا دائمًا: لطرد الضجيج في رأسي. ولهذا السبب أكتب إليك الآن، لأخبرك من أنا، حتى على الأقل يعرف شخص ما قبل أن يفوت الأوان.
