مع توسيع تعريف التوحد، كانت هناك دعوة متزايدة لإنشاء تشخيص جديد يُسمى التوحد الشديد، للأشخاص الذين يحتاجون إلى رعاية دائمة مدى الحياة.
السبب؟ لضمان أن يحصلوا على الدعم والخدمات التي يحتاجونها.
قالت جوديث أورسيتي، رئيسة تحالف التوحد الشديد، إن الأشخاص في هذه الفئة يفتقرون الآن إلى العلاجات المناسبة، والدعم، وعدد كافٍ من مقدمي الرعاية المدربين للتعامل مع مستوى رعايتهم. والغالبية العظمى من الأبحاث السريرية لا تشملهم.
“إذا لم يكن لديك أبحاث، فلن تحصل على علاجات. لن يكون لديك خدمات ودعم يمكن تحقيقها”، قالت أورسيتي، التي يعاني ابنها البالغ من التوحد الشديد. “هناك أشخاص عبر الطيف لديهم احتياجات دعم عالية تكون متقطعة. الفرق مع مجموعتنا هو أنهم مستمرون.”
كانت معدلات التوحد ترتفع لعقود، واثنان من الأسباب الرئيسية لزيادة هذه المعدلات، بطريقة غريبة، قد أزالت بعض التركيز عن مساعدة الأشخاص الذين لديهم احتياجات على مدار الساعة. تشخيص اضطراب طيف التوحد الآن واسع جداً، ويشمل العديد من الأشخاص الذين يحتاجون إلى دعم منخفض. أيضاً، لقد ساعدت زيادة الوعي بالحالة العديد من الأطفال على الحصول على تشخيص أكثر مما كان عليه في السابق — ومعظم هذه الحالات هي حالات خفيفة نسبياً.
في نفس الوقت، فإن إدارة ترامب تروج لادعاءات غير المثبتة والتي تم تفنيدها حول ما يسبب التوحد، والتي يقول الخبراء إنها تُعكر الجهود لفهم الحالة وتغذي المعلومات المضللة التي تهدد الصحة العامة، حتى في الوقت الذي يوجه فيه المسؤولون المزيد من الأموال نحو الأبحاث.
بشكل عام في الولايات المتحدة، يُقدر أن واحد من كل 31 طفلاً لديه اضطراب طيف التوحد.
يقدر الباحثون أن حوالي ربعهم لديهم “توحد شديد”، وهو مصطلح تم تقديمه في عام 2021 من قبل مجموعة من الخبراء، لجنة لانسيت. يصف الأشخاص الذين يحتاجون إلى رعاية مستمرة مدى الحياة، ولديهم مستوى معين من الإعاقة الذهنية، ولا يتحدثون أو يتحدثون بحد أدنى.
في الماضي، قد يكون هؤلاء الأشخاص قد تم تشخيصهم باضطراب التوحد – واحد من خمسة أنواع فرعية، إلى جانب متلازمة أسبرجر، لتشخيص يُسمى الاضطرابات التنموية الشاملة. ولكن في عام 2013، أزالت الجمعية الأمريكية للطب النفسي هذا التشخيص وأنشأت اضطراب طيف التوحد.
قراءات شائعة
يقلق بعض أفراد مجتمع التوحد من أن إنشاء تشخيص منفصل للتوحد الشديد سيقلل من الاهتمام بالطيف الأوسع والاحتياجات الفردية للجميع فيه.
دينا غاسنر، عالمة أبحاث كبيرة مصابة بالتوحد في جامعة دريكسل ووالدة لشخص بالغ مصاب بالتوحد يحتاج إلى دعم معتدل، قالت إنها تعاني مع فكرة منح شخص ما لقب التوحد الشديد. وقالت إن ذلك قد يكون وصمًا.
قالت إنه لا يوجد شيء خاطئ في كون الشخص مصابًا بالتوحد؛ المشكلة تكمن في “الافتقار الهائل للدعم والخدمات” في مجتمعنا. “يجب أن نأتلف معًا بصوت موحد للحديث عن الخدمات لكافة أفراد الطيف.”
قال آندي شي، الرئيس التنفيذي للعلوم في منظمة التوحد، إنه بغض النظر عن مكان الأشخاص على النقاش حول التوحد الشديد، “لا يوجد أدنى شك أننا بحاجة إلى زيادة الوعي حول احتياجات هذه المجموعة.”
___
يتلقى قسم الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتد برس دعمًا من قسم التعليم العلمي بمعهد هوارد هيوز الطبي ومؤسسة روبرت وود جونسون. وتتحمل وكالة أسوشيتد برس المسؤولية وحدها عن كل المحتوى.
