الحاجة المفاجئة إلى حكة راحتيها وأخمص قدميها التي بدأت تضرب جين بيليكتون في إحدى الليالي كانت مدهشة لدرجة أنها خدشتها حتى نزفت.
‘كان الأمر كما لو أن شيئاً ما كان يزحف في أعماق أوردة جسدي تحت جلدي،’ تتذكر جين، 46 عاماً.
أصبحت نمطاً مروعاً كل ليلة.
‘بغرابة، بدأت كل ليلة في تمام الساعة الثامنة ولم تتوقف حتى الرابعة أو الخامسة صباحاً، مما أبقاني مستيقظة طوال الليل وتركتني منهكة في اليوم التالي،’ تقول جين، التي تدير شركة الرسم والتزيين مع شريكها مارك، 53 عاماً، وتعيش بالقرب من بينريث، كمبريا.
‘في مرحلة ما أصبحت يائسة جداً للحصول على الارتياح لدرجة أنني كنت أقف على الرصيف الخرساني بالخارج في منتصف الليل فقط لتبريد قدميّ،’ تقول. في غياب سبب واضح، تقول جين إنها حتى تفقدت السجاد في العمل بحثًا عن البراغيث تحسباً لوجود إصابة.
بعد شهرين، ذهبت لرؤية طبيبها العام، الذي أجرى اختبارات دم لنقص الحديد (لأن هذا يمكن أن يسبب الحكة) ووظائف الغدة الدرقية (بسبب تعبها).
‘عندما كانت الاختبارات سلبية، قال إنه مجرد جلد حاكٍ وربما كله في رأسي،’ تتذكر جين.
ولكن على مدى الأشهر الثلاثة التالية، حدثت الحكة خلال النهار أيضاً، وانتشرت في جميع أنحاء جسدها – مما جعل الحياة اليومية مشكلة.
‘كنت مشوشة كل صباح بسبب الحكة طوال الليل وواجهت صعوبة حقيقية في الاستمرار طوال اليوم في العمل،’ تقول.
‘أيضاً، كانت أخمص قدمي متضررة بشدة نتيجة الخدش حتى وجدت صعوبة في المشي.’
كانت تتردد على طبيبها العام أربع مرات أخرى على مدى تسعة أشهر لكنها تم تجاهلها في كل مرة. لم يكن حتى بدأت جين تحقيقاتها الخاصة عندما تم اكتشاف السبب الحقيقي.
تُعاني جين من شكل من أشكال مرض الكبد يسمى التهاب القنوات الصفراوية الأولي (PBC)، وهو حالة مناعية ذاتية حيث تتعرض القنوات الصفراوية الصغيرة داخل أنسجة الكبد للهجوم من قبل الجهاز المناعي وتصبح ملتهبة ومتعذرة. ونتيجة لذلك، تتراكم الصفراء – السائل الذي يُنتجه الكبد ويساعد على هضم الدهون ونقل النفايات خارج الجسم – وتتسرب إلى مجرى الدم والجلد، مما يهيج نهايات الأعصاب.
عادةً ما تؤثر الحكة على اليدين والقدمين، والسبب غير واضح، وغالبًا ما تكون أكثر وضوحًا في الليل عند محاولة النوم، ربما لأنه يوجد عدد أقل من الأمور التي تشتت الذهن، كما يوضح البروفيسور دوغلاس ثوربورن، استشاري الكبد في مؤسسة الخدمات الصحية الوطنية «رويال فري» في لندن.
تشمل الأعراض الأخرى التعب والنوم أكثر.
قد تتكون رواسب الكولesterol الصفراء أيضاً حول العينين وعلى ظهور اليدين لأن الكوليسترول الزائد لا يتم إفرازه في الصفراء كما هو عادي.
من المقدر أن 25000 شخص في المملكة المتحدة يعانون من PBC (90 في المئة منهم نساء).
إنها حالة مناعية ذاتية، وربما أولئك ‘الذين لديهم استعداد وراثي قد يتم تحفيزهم بشيء في البيئة’، كما يقول البروفيسور ثوربورن، الذي يكون أيضاً المستشار الطبي لـ الثقة البريطانية للكبد.
(بعض الدراسات وجدت أن النساء المصابات بـ PBC أبلغن عن استخدام صبغات الشعر وطلاء الأظافر بشكل متكرر أكثر قليلاً من النساء اللاتي لم يفعلوا ذلك.)
تبدأ الأعراض عمومًا حول سن الستين، لكن الخبراء يعتقدون أن نصف الحالات تبقى بدون تشخيص. هذه مشكلة لأنه إذا تم الكشف عن الـ PBC في وقت مبكر بما فيه الكفاية، يمكن استخدام الأدوية لإبطاء تطور المرض.
ومع ذلك، إذا تُركت بدون علاج، فإن تراكم الصفراء يمكن أن يؤدي إلى التهاب وتندب في الكبد، وهو ما قد يؤدي في النهاية إلى الحاجة إلى زراعة كبد – واحدة من كل عشر عمليات زرع كبد تكون بسبب الـ PBC.
يصف البروفيسور ثوربورن الـ PBC بأنه «ظاهرة جبل جليدي»، حيث «يوجد على الأرجح عدد مماثل من الأشخاص الذين يعيشون معه غير مكتشفين كعدد الذين تم تشخيصهم.»
تحدث التأخيرات في التشخيص، كما يقول، لأن الأطباء غالبًا لا يعتبرون أن مشكلة الكبد سبب للحكة المميزة – أو لا يأخذونها على محمل الجد – وبالتالي لا يتم إجراء اختبار الدم الذي يمكن أن يكشف الأجسام المضادة المضادة للميتوكوندريا، وهي علامة على الـ PBC.
يائسة للحصول على إجابة، بحثت جين على الإنترنت ووجدت أن الحكة يمكن أن تكون ناتجة عن مرض الكبد. طلبت من طبيبها اختبار وظائف الكبد وأخبرت أنها يمكن أن تخضع لذلك «إذا كان سيجعلني أسكت»، تتذكر.
بعد أسبوع، أظهرت نتائج الاختبار أن قراءات كبد جين كانت غير طبيعية، وتم إعطاؤها اختبار الأجسام المضادة الذي أدى إلى تشخيصها.
‘شعرت بالغضب حقًا لأن شيئًا مهمًا قد تم تجاهله وقد تم تجاهلي،’ تقول.
باميلا هيلي، الرئيس التنفيذي للثقة البريطانية للكبد، تقول إن الـ PBC يتم تجاهله بشكل متكرر لأنه يمكن أن يبدأ بشيء «بسيط» مثل الحكة في الجلد، على الرغم من أنها تضيف: «بالنسبة للعديد من الأشخاص، هذه الحكة مُعطلة وتغير الحياة.»
تعتبر عدم أخذ الحكة على محمل الجد جزءًا من مشكلة أكبر حيث يتم تجاهل أعراض الجلد عمومًا، كما يقترح الدكتور جوناثان كنتلي، استشاري الأمراض الجلدية في مستشفى تشيلسي وويستمينستر في لندن.
‘لا يفكر الناس بالضرورة في الحالات الجلدية على أنها تهدد الحياة، على الرغم من أنها يمكن أن تكون بالعديد من الطرق لأن هناك عددًا من الحالات الخطيرة الأساسية التي يمكن أن تظهر بأعراض جلدية،’ يشرح الدكتور كنتلي، المتحدث باسم المؤسسة البريطانية للجلد.
‘يمكن أن تظهر أمراض الكبد والكلى مع الحكة، بالإضافة إلى مشاكل الغدة الدرقية ومشاكل المناعة الذاتية الأخرى وأحيانًا سرطانات الدم مثل لمفوما.
‘هناك أيضًا الأثر النفسي الكبير للأمراض الجلدية مثل حب الشباب، الإكزيما والصدفية. لقد أظهرت العديد من الدراسات أنها يمكن أن تؤدي إلى القلق والاكتئاب ومشكلات العلاقات والجنس ووقت غياب عن العمل.
‘قد لا تكون هذه الشكاوى الجلدية تهدد الحياة، لكنها قد تدمر الحياة،’ يقول.
حتى 60 في المئة من إحالات أمراض الجلد في الخدمة الصحية الوطنية مرتبطة الآن بحالات سرطان الجلد المشتبه بها، مما يعني أن الأشخاص الذين لديهم حالات جلدية خطيرة أخرى قد يواجهون انتظارات طويلة قد تصل إلى عام للحصول على موعد، تحذر الدكتورة جوستين هيكستال، استشارية الأمراض الجلدية في عيادة تارانت ستريت في أروندل، ساسكس.
‘ما يثير قلقي هو أننا لا نعرف أهمية وخطورة الأمراض الجلدية.
‘نحن بحاجة إلى المزيد من أطباء الجلد و المزيد من التعليم والتدريب لأطباء الأسرة في مجال الأمراض الجلدية.’
يقول البروفيسور ثوربورن إنه يجب دائمًا إجراء اختبار دم لوظائف الكبد للمرضى عندما تستمر الحكة في الجلد لأكثر من أسبوعين، إذا لم يكن هناك سبب واضح وإذا لم يتحسن المريض.
بعد تشخيص PBC لجين، تم إحالتها إلى علاج متخصص في مستشفى فريمان في نيوكاسل.
تم البدء بإعطائها حمض الأورسوديول، الذي يُعزز تدفق الصفراء ويقلل من التهاب الكبد – لكن كما هو الحال مع 40 في المئة من مرضى PBC، لم تستجب له.
ثم تم إعطاؤها حمض الأوبيتيكوليك، الذي يُحسن تدفق الصفراء ويقلل الالتهاب، لكنه لم يُحدث أي تأثير على حكتها الشديدة.
‘كانت الحكة تؤثر على حياتي بشكل كبير. كان علي أن أترك عملي [كمدير حسابات] في النشر – وهي مهنة أحببتها تمامًا،’ تقول جين. ‘شعرت كأنه نهاية العالم.’
انضمت جين إلى تجربة للعلاج بالضوء، وهو علاج بالأشعة فوق البنفسجية يُعتقد أنه يُقلل من تركيز الأحماض الصفراوية في الجلد، لكن تأثيره كان محدودًا.
في عام 2024، وافق المعهد الوطني للصحة والرعاية الممتازة (NICE) على استخدام أدوية جديدة للمرضى الذين لا يستجيبون لحمض الأورسوديول.
من بين هذه الأدوية إلافیبرنور، الذي يُقلل من إنتاج الأحماض الصفراوية والالتهاب والتندب في الكبد بالإضافة إلى تقليل الحكة. سيلاديلبار، وهو دواء يعمل بطريقة مماثلة، قيد المراجعة حاليًا من قبل NICE.
لكن لم تكن هذه الأدوية متاحة عندما، في عام 2021، تلقت جين الأخبار المدمرة بأنه بسبب التندبات الواسعة في كبدها، كانت زراعة الكبد هي الخيار الوحيد المتاح. بحلول الآن، كانت الحكة سيئة لدرجة أنها جعلت حياة جين تعيسة وشعرت أن زراعة الكبد «كانت مخاطرة تستحق الخوض فيها».
‘هذا كم كنت يائسة،’ تقول.
انضمت جين إلى قائمة زراعة الكبد NHS في يناير 2022، وتم العثور على تطابق في ديسمبر 2023.
‘فور استيقاظي من عملية الزراعة في ليلة عيد الميلاد، توقفت الحكة لأول مرة منذ تسع سنوات. كان ذلك رائعًا،’ تقول جين.
‘لقد مضى أكثر من عامين الآن ولم أشعر بالحكة مرة واحدة، لقد أعادت لي الزراعة حياتي مرة أخرى.’
تقول جين إنها لا تعتقد أن الناس يدركون أن الحكة قد تكون أحيانًا علامة على مشاكل صحية خطيرة كامنة.
‘تم تشخيصي فقط لأنني ضغطت من أجل إجراء اختبار،’ تقول.
‘تُهمل مشاكل الجلد كثيرًا على أنها تافهة – يجب إجراء اختبارات دم لوظائف الكبد كمعيار للحكة المستمرة.’
