بدأت الأعراض التي كانت سهلة التبرير.
شعور بالضيق في صدرها كان مثل عسر الهضم. عضلات كانت تنقبض وت spasms دون سابق إنذار. نوبات دوار تأتي وتذهب. وإحساس غريب بأن رؤيتها كانت تهتز برفق، كما لو أن العالم قد بدأ يهتز.
بالنسبة لبيكي لي، آنذاك، وهي فتاة نشيطة ومليئة بالطاقة تبلغ من العمر 21 عامًا، لم يبدو أي من ذلك خطيرًا بما يكفي للتفكير فيه. كان هناك دائمًا سبب منطقي – ربما نقص في الفيتامينات، أو ضغط، أو ببساطة واحدة من تلك الشوائب الجسدية الغامضة التي تأتي وتذهب في العشرينيات.
لذا استمرت، متجاهلة الأعراض.
ولكن مع مرور الوقت، لم تختف. تسللت إلى حياتها اليومية – حيث أثرت على توازنها، قوتها، وحتى رؤيتها. ومع ذلك، أخبرت نفسها أنه ليس هناك شيء.
لأن، كما تعترف الآن، جزءًا منها ببساطة لم يرغب في المعرفة.
بعد عقد من الزمن، تم تشخيص بيكي، من بريستول، بالتصلب المتعدد، وهو حالة عصبية غير قابلة للعلاج تؤثر على حوالي 150,000 في المملكة المتحدة.
اليوم، مع النظر إلى الوراء، تدرك أن علامات التحذير كانت موجودة طوال الوقت.
تتذكر بيكي، الآن في الـ32 من عمرها وبصفتها مديرة مشروع، تلك الأعراض المبكرة الغامضة التي بدأت في عام 2015، وتقول: “كان لدي دائمًا تفسير. كنت أفترض أن التشنجات كانت بسبب نقص الفيتامينات. وأن الضيق في صدري كان ناتجًا عن الارتجاع أو متعلقًا بالوزن.”
في ذلك العام، طلبت المشورة الطبية وأخبرت أنها تعاني من المتلازمة السريرية المعزولة (CIS)، وهي حالة تتضمن التهابًا وإصابةً بالجهاز العصبي المركزي وغالبًا ما تسبق التصلب المتعدد.
على الرغم من أنه تم نصحها بأنها يمكن أن “تستمر في العيش بشكل طبيعي”، حذر الأطباء من أنه يمكن أن يتطور إلى المرض.
في ذلك الوقت، كانت حالات التصلب المتعدد في بريطانيا تتزايد بالفعل. في عام 2019، كان يُعتقد أن حوالي 130,000 يعيشون مع هذه الحالة. اليوم، ارتفع هذا الرقم بأكثر من 20,000.
يقول الخبراء إن زيادة حالات التصلب المتعدد مدفوعة في الغالب بتحسين التشخيص وعيش الناس لفترة أطول مع الحالة – على الرغم من أن الأدلة المتزايدة تشير إلى أن العوامل البيئية ونمط الحياة، من نقص فيتامين د إلى العدوى الفيروسية، قد تؤثر أيضًا على من يتطور لديه المرض.
قالت لوسي تايلور، الرئيسة التنفيذية لمؤسسة التصلب المتعدد، “تسلط هذه الأرقام الجديدة الضوء على مشكلة كنا نعلم أنها موجودة. ببساطة، ليس هناك عدد كافٍ من أطباء الأعصاب وأخصائيي التصلب المتعدد لدعم الناس الذين يعيشون مع التصلب المتعدد.”
“كل يوم، تتلقى خدمة المساعدة لدينا اتصالات من أشخاص يعيشون مع التصلب المتعدد، يكافحون للحصول على الرعاية التي يحتاجونها. هذا غير مقبول ببساطة.”
“ندعم تمامًا جمعية التصلب المتعدد في دعوتها للحكومة لمعالجة مشكلة نقص أطباء الأعصاب وأخصائيي التصلب المتعدد في المملكة المتحدة بشكل عاجل.”
في هذه الأثناء، استمرت أعراض بيكي في التفاقم في السنوات التي تلت تشخيصها بـCIS.
بدأت تعاني من دوار مستمر، ومشاكل في التوازن وضعف في جانبها الأيسر – مع اضطرابات بصرية مستمرة كانت تجد صعوبة في فهمها.
“أتذكر أنني كنت أنظر إلى علامات أو شيء ما في المسافة وأشعر أنها تهتز قليلاً أو تهتز دائمًا،” تقول.
“لكن اختبارات عيني كانت دائمًا تعود طبيعية، لذا افترضت أنه شيء يختبره الجميع.”
“كان لدي أيضًا ضعف كبير في جانبي الأيسر. مع مرور الوقت، تدهورت العضلات أكثر من المعتاد.”
“عندما أنظر إلى الوراء، كانت هذه علامات تحذير مبكرة. لم أدرك أنها كانت مرتبطة.”
رغم ذلك، عندما عُرض عليها إجراء مسح بالرنين المغناطيسي بعد خمس سنوات من بدء أعراضها الأولية، اختارت عدم الذهاب قدما.
“كنت صغيرة وخائفة من كيف يمكن أن يغير التشخيص مستقبلي،” تقول. “العيش بدون تشخيص رسمي كان يبدو أسهل من مواجهة الواقع.”
وفقًا للخدمة الصحية الوطنية، يؤثر التصلب المتعدد على الجميع بشكل مختلف، ولكن الأعراض المبكرة الشائعة تشمل مشاكل في الرؤية، والتعب، والتنميل، والوخز، وتشنجات العضلات، ومشاكل في التوازن – العديد منها اختبرته بيكي.
يمكن أن تتسبب الحالة أيضًا في مشاكل في المثانة، وصعوبات في الذاكرة، ومشاكل جنسية، مثل جفاف المهبل أو صعوبة في تحقيق الانتصاب.
قالت سارة رولينغز، المديرة التنفيذية للبحث والشؤون الخارجية في جمعية التصلب المتعدد: “هناك مجموعة واسعة من علامات وأعراض التصلب المتعدد المبكرة – بما في ذلك مشاكل في الرؤية والتعب والتنميل والوخز والتشنجات ومشاكل في التوازن – لكن الكثير منها يمكن أن يكون أيضًا أعراض لحالات أخرى.”
“إذا كنت تشعر بالقلق من أنك قد تكون مصابًا بالتصلب المتعدد، فمن المهم التحدث إلى طبيبك العام، حيث يمكن أن يؤدي التشخيص المبكر والعلاج إلى تحسين توقعاتك طويلة الأمد. سيستطيعون أيضًا التحقق من أي أسباب ممكنة أخرى.”
“بينما يمكن أن يكون التشخيص بالتصلب المتعدد مرهقًا، فهناك دعم رائع متاح – بما في ذلك مركز المساعدة المجاني للتصلب المتعدد لدينا، الذي يقدم الدعم والمعلومات لأولئك الذين يحتاجونها.”
في النهاية، مع تدهور حالتها، خضعت بيكي لاختبارات إضافية.
في فبراير 2023، تم تشخيصها بالتصلب المتعدد الانتكاسي المتكرر (RRMS) – الشكل الأكثر شيوعًا من المرض، حيث تتفاقم الأعراض ثم تخف في دورات.
“من الصعب معرفة ما إذا كان التشخيص المبكر كان سيغير أي شيء،” تقول.
“من الخارج، فإنه غير مرئي، وأبدو بخير تمامًا. ولكن، في الداخل، أتعامل مع التعب والضعف والدوار كل يوم.”
تصف السنة الأولى بعد التشخيص بأنها “مرعبة”، وتقول إن الحالة أجبرتها على إعادة التفكير في كيفية عيش حياتها.
الآن تتلقي العلاج مع الدواء الذي وصفه طبيب الأعصاب Kesimpta للمساعدة في إبطاء تقدم المرض، وهي تتعلم كيفية إدارة أعراضها يومًا بيوم.
“أجبرتني على التكيف مع حياتي،” تقول. “يجب أن أكون أكثر حذرًا بشأن مستويات طاقتي والتباطؤ أكثر مما كنت عليه من قبل.”
“أركز أيضًا على إدارة التعب للمساعدة في الأعراض اليومية.”
“إنه غير متوقع، مما يمكن أن يجعل المستقبل يبدو غير مؤكد في بعض الأحيان. يشعر الكثير من الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد على الأرجح بنفس الطريقة.”
“حتى الآن، أحاول أن أركز على عيش حياتي بأفضل شكل ممكن بدلاً من القلق كثيرًا بشأن ما قد يحدث.”
الآن، تدعو الآخرين لعدم تجاهل نوع العلامات التحذيرية الخفية التي كانت تتجاهلها سابقًا.
